De doelstelling van dit meerjarige onderzoeksproject is verbetering van de hulpverlening aan kinderen en jongeren met FASD.
Kinderen en jongeren met foetale alcoholspectrumstoornissen (Fetal Alcohol Spectrum Disorders, FASD) zijn tijdens de zwangerschap blootgesteld aan alcohol, waardoor ze blijvende neurologische schade hebben opgelopen. Zij hebben hun eigen unieke talenten en mogelijkheden. Daarnaast kunnen ze ook problemen ondervinden op het gebied van leren, motoriek, sociale contacten, emoties, planning, geheugen en prikkelverwerking. In de adolescentiefase en volwassenheid hebben zij een verhoogde kwetsbaarheid voor psychische problemen, contact met politie en justitie, verslaving, opname in een gesloten setting en problemen met wonen en werken. De impact kan groot zijn, voor zowel het kind als voor de omgeving.
Het onderzoeksproject maakt deel uit van een meerjarig onderzoek, gericht op hulpverlening aan kinderen en jongeren met FASD. Tijdens het eerste deelproject onderzochten we de knelpunten en oplossingsrichtingen in de hulpverlening vanuit de perspectieven van jongvolwassenen met FASD, ouders en ervaren hulpverleners. Daarnaast deden we een literatuurstudie, gericht op internationale wetenschappelijke kennis over de ondersteuningsbehoeften van kinderen met FASD en evidence-based interventies die hierop aansluiten.
Lees direct meer over eerste deelproject
Het tweede deelproject richt zich op signalering van FASD door hulpverleners in de jeugdzorg, jeugd-GGZ en gehandicaptenzorg. We ontwikkelen een praktische tool waarmee hulpverleners FASD beter kunnen signaleren. Deze tool wordt ontwikkeld in samenwerking met volwassenen met FASD, ouders en hulpverleners.
Kinderen met FASD hebben baat hebben bij een zo vroeg mogelijke diagnose en vroegtijdige inzet van passende zorg. Dit kan de negatieve gevolgen van FASD verminderen en geeft de beste kansen op ontwikkeling en kwaliteit van leven op korte en lange termijn.
In de praktijk is er een groot gebrek aan kennis over FASD bij hulpverleners. Hierdoor wordt FASD vaak niet herkend als onderliggende diagnose en krijgen kinderen met FASD andere diagnoses, zoals ADHD, ASS, een hechtingsstoornis of LVB. Kinderen met FASD ontvangen hulp die niet goed aansluit bij hun zorgbehoeften. Dit kan beschadigend zijn voor het kind en frustrerend voor de hulpverleners en ouders. Het risico op bijkomende problematiek, zoals psychische problemen, wordt hierdoor vergroot.
"Ik had liever gewild dat ik in mijn eerste levensjaar al wist dat ik FASD had. En dat ze dan al de juiste zorg konden geven aan mij, maar ook aan mijn moeder. Met het feit: 'Dit gaan we doen.' Of een andere plaats, waar ik voor eeuwig kon blijven wonen. Niet twaalf plekken achter elkaar. Dat ik gelijk een goed plekje had en dat ik de juiste hulp had kunnen krijgen."
De resultaten van het onderzoek hebben we gebundeld in de Handreiking voor hulpverlening aan kinderen en jongeren met FASD. De handreiking is geschreven samen met een expertisepanel, bestaande uit volwassenen met FASD, ouders en hulpverleners met FASD-expertise. In de handreiking beschrijven we componenten die bijdragen aan passende zorg voor kinderen en jongeren met FASD. Per component noemen we de knelpunten en aanbevelingen die voortkomen uit het onderzoek. Ten slotte beschrijven we de factoren op organisatie en organisatie-overstijgend niveau.
De handreiking draagt bij aan kennisvermeerdering over FASD bij hulpverleners. Hierdoor kunnen zij FASD eerder herkennen en de zorg beter aanpassen op de zorgbehoeften van kinderen en jongeren met FASD en hun gezinnen. Zo kan de kwaliteit van leven van de kinderen, jongeren en hun gezinnen op korte en lange termijn worden verbeterd.
In het project ontwikkelden we een weblecture over de handreiking, bedoeld voor hulpverleners die meer willen weten over passende hulp voor kinderen en jongeren met FASD. Ook studenten, ouders, leerkrachten en andere betrokkenen rondom kinderen met FASD kunnen baat hebben bij het weblecture. In het weblecture wordt besproken wat FASD inhoudt en welke elementen kunnen bijdragen aan passende hulpverlening voor kinderen en jongeren met FASD. Ten slotte gaan we in op de bestaande interventies die in Nederland al ingezet worden voor deze doelgroep.
In het onderzoeksproject Signalering FASD ontwikkelen we een tool waarmee professionals van zorgorganisaties FASD kunnen signaleren bij kinderen en jongeren, zodat de begeleiding en behandeling beter kunnen worden afgestemd op zorgbehoeften van de kinderen en hun gezinnen.
Dit tweede deelproject bestaat uit een aantal fases:
In de eerste maanden doen we systematisch literatuuronderzoek naar bestaande methoden van signalering van prenatale blootstelling en FASD en de effectiviteit ervan. Verder verzamelen we nationale en internationale best-practices.
In de ontwerpfase ontwikkelen we een praktische tool, gebaseerd op kennis uit literatuuronderzoek en best practices. Deze fase begint met een online focusgroep met relevante stakeholders, waarin we reflecteren op de bevindingen uit het vooronderzoek en de ontwikkeling en toepassing van de tool. Voor het ontwerp van de tool zetten we een expertpanel in, bestaande uit volwassenen met FASD, ouders en hulpverleners. Het expertisepanel geeft in een aantal rondes gestructureerd feedback op de concept-tool (Delphi-methodiek).
De tool passen we in een pilot van drie maanden toe bij zorgorganisaties in jeugdzorg, gehandicaptenzorg en kinder- en jeugdpsychiatrie, voorafgegaan door een scholingsbijeenkomst.
In deze fase delen we de ontwikkelde producten en de onderzoeksresultaten breed in het werkveld en met studenten. Zo kunnen onderwijs en praktijk hiervan profiteren.
Hulpverleners kunnen een groot verschil maken in het leven van een kind met FASD. Door FASD vroegtijdig te signaleren, te laten diagnosticeren en door de hulp af te stemmen op de kracht en kwetsbaarheid van het kind, kan de kwaliteit van leven op korte en lange termijn worden verbeterd. De kans is groot dat aanstaande zorgprofessionals in hun werkveld te maken krijgen met kinderen, jongeren of volwassenen met FASD. Nu komt FASD echter nauwelijks aan bod in de opleidingen, waardoor professionals de kennis missen om FASD te herkennen en de zorg aan te passen aan de specifieke zorgvragen die gerelateerd zijn aan FASD. In het onderzoeksproject wordt nauw samengewerkt met de opleidingen Social Work en Verpleegkunde om hier verbetering in te brengen.
We werken nauw samen met ervaringsdeskundigen (volwassenen met FASD en ouders) en met ervaren hulpverleners uit de praktijk, waaronder begeleiders, gedragsdeskundigen, kinder-en jeugdpsychiaters, kinderartsen en experts van de FASD Stichting. We werken op de volgende manieren samen:
"Ik vind dat iedere instantie die met FASD te maken krijgt, dient te weten hoe ze daarmee om moeten gaan. Bijvoorbeeld hulpverleners, politie of UWV. Anders heb je een bepaalde manier van benaderen die zij geleerd hebben: 'dit is een autist', of: 'dit is ADHD'. Het komt natuurlijk wel overeen, maar het is qua benadering, de druk die je erop legt en de verwachting heel anders."
