Dit project richt zich op mantelzorgende kinderen van ouders met dementie. Vaak wordt de zorglast voor deze groep onderschat, waardoor mantelzorgende kinderen zelf overbelast raken en risico lopen op burn-out of andere stressgerelateerde klachten. We maken gebruik van empathisch co-design om triggers en mechanismen te identificeren die mantelzorgende kinderen kunnen helpen om eerder in actie te komen. Hierdoor kan overbelasting worden voorkomen, kunnen ouderen met dementie langer thuis blijven wonen en verbetert de kwaliteit van leven voor zowel de ouder als de mantelzorger.
Het onderzoek levert direct toepasbare oplossingen op – denk aan blogs, kennisclips en stappenplannen - die we verspreiden via Regie op Dementie, een platform gericht op (schoon)kinderen met ouders met dementie. De missie van Regie op Dementie is om de stress van deze kinderen iets te verlichten door te verwijzen naar concrete- en praktische informatie en emotionele hulp.
We startten het project met een voorbereidende sessie met het Co-Design Canvas van lector Wina Smeenk. Samen met Jeroen Spoelstra (Unbeaten Studio) en Hilma van Slooten (Regie op Dementie) hebben we een onderzoeksplan opgesteld, waarvoor subsidie is toegewezen door ZonMw.
Het onderzoek bestaat uit meerdere fasen, waarin we stap voor stap toewerken naar effectieve oplossingen. We starten met een expert co-designsessie, waarin vertegenwoordigers het vraagstuk op systeemniveau analyseren en samen mogelijke oplossingsrichtingen ontwerpen. Vervolgens verzamelen we kwalitatieve data en inzichten over de zorgbelasting door middel van mantelzorgdagboeken.
Daarna richten we ons op de ervaringen van mantelzorgende kinderen. In twee co-designsessies onderzoeken we hun behoeften, angsten en drijfveren en bepalen we welke triggers nodig zijn om hen eerder in actie te laten komen. Op basis van alle opgedane inzichten gaan we de ontwerpfase in, waarin we oplossingen ontwikkelen, zoals podcasts, video’s en online tools. Deze ontwerpen toetsen we vervolgens op effectiviteit.
Tot slot delen en verspreiden we de ontwikkelde interventies via Regie op Dementie en andere relevante kanalen, zodat de inzichten breed toepasbaar zijn en daadwerkelijk impact maken.
Wil je deel uitmaken van dit onderzoek? Mantelzorgers van ouders met dementie en vakinhoudelijk experts kunnen zich hiervoor aanmelden via de website van Regie op Dementie. Daar staat meer informatie over het onderzoek en delen we tussentijdse inzichten.
"Veel kinderen van ouders met dementie wachten te lang met het zoeken van hulp. Ze ‘kijken het nog even aan’, tot het punt waarop de zorglast hen te veel wordt. Met dit onderzoek willen we hen helpen om tijdig ondersteuning te vinden."
Met dit onderzoek willen we mantelzorgers helpen om eerder in actie te komen, zodat ouders met dementie langer thuis kunnen blijven wonen. We brengen in kaart welke gedragsmechanismen mantelzorgende kinderen ervan weerhouden om tijdig ondersteuning te zoeken. Op basis van deze inzichten ontwikkelen we co-designed interventies, zoals podcasts, video’s en stappenplannen, die beter aansluiten bij hun behoeften. Vorm en inhoud van deze interventies zijn afhankelijk van de uitkomsten van het vooronderzoek.
De essentie van Co-Design is dat onderzoek plaatsvindt in samenwerking met betrokkenen, in dit geval ervaringsdeskundigen, zodat interventies worden ontwerpen die écht passend en effectief zijn. Daarnaast verspreiden we kennis over empathisch co-design als methode voor complexe maatschappelijke vraagstukken. Op de lange termijn zorgen we hiermee voor een betere kwaliteit van leven voor mantelzorgers en lagere zorgkosten door tijdiger ingeschakelde hulp.
Studenten van Social Work van Hogeschool Inholland nemen deel aan het onderzoek. Dit geeft hen inzicht in de complexe dynamiek van mantelzorg en hoe zorgsystemen functioneren. Ook doen studenten zo ervaring op met praktijkgericht onderzoek, co-designmethodieken en samenwerking met professionals en ervaringsdeskundigen. De opgedane kennis en ontwikkelde methodieken kunnen we vervolgens integreren in het curriculum van Social Work en gerelateerde opleidingen.
Hoe kun je kinderen van mensen met dementie ontlasten om overbelasting te voorkomen? Dit onderzoek ontstond vanuit deze praktijkvraag van Hilma van Slooten (Regie op Dementie). Door samen te werken met Unbeaten Studio en het lectoraat Societal Impact Design combineren we kennis uit verschillende disciplines.
We delen de resultaten via het platform Regie op Dementie, waardoor ze direct beschikbaar zijn voor mantelzorgers. De inzichten en interventies verspreiden we via presentaties, blogs en publicaties binnen het zorg- en welzijnsdomein. Door samenwerking met zorgprofessionals en ervaringsdeskundigen waarborgen we de praktische toepasbaarheid van de oplossingen.
"Door een ontwerpende aanpak te gebruiken met de mensen om wie het gaat, zorgen we ervoor dat de uitkomsten aansluiten bij de context. Zo weten we zeker dat ze een positieve impact hebben in de praktijk."
