Het is moeilijk om te voorspellen hoe iemand zal herstellen na een psychose. Voor patiënten, naasten en hulpverleners is ook onvoldoende bekend wat ze kunnen doen om dat herstel positief te beïnvloeden. Wat voor de één goed werkt, blijkt voor de ander geen oplossing te zijn.
Om hier verandering in te brengen, werkt de afdeling Psychiatrie van het UMC Utrecht Hersencentrum aan de ontwikkeling van de Psychose Prognose Predictor. Projectleider en penvoerder van het project is professor dr. Wiepke Cahn, werkzaam bij het UMCU en Altrecht GGZ. Andere onderzoekers vanuit het UMCU zijn de principal investigator, hoofdonderzoeker dr. Hugo Schnack, promovendi Daniel van Opstal en Violet van Dee, postdoc onderzoeker Mosi Kia en ervaringsdeskundige Russel Cummins, tevens beleidsmedewerker bij Altrecht. Het onderzoek vindt plaats in samenwerking met dr. Wilma Swildens, lector bij Hogeschool Inholland en werkzaam als manager onderzoek bij Altrecht GGZ en onderzoekers van het Rob Giel Onderzoekcentrum van het Universitair Medisch Centrum Groningen.
In dit project wordt een psychose prognose predictor ontwikkeld die de individuele uitkomsten van patiënten met psychotische stoornissen beter kan voorspellen. Daarnaast moet deze predictor ook het effect berekenen van de verschillende beïnvloedbare factoren, zoals medicatie en leefstijl. Het doel is om patiënten, hun naasten en psychiaters handvatten aan te reiken over hoe een zo gunstig mogelijke prognose kan worden bereikt.
In het eerste deel van het project wordt de predictor zelf ontwikkeld. Dit gebeurt met kennis en data uit eerdere onderzoeken en gegevens van zo’n 2000 patiënten. Ondermeer worden hiervoor bij Altrecht GGZ door de Zorgmonitor -met Altrecht senioronderzoeker dr. Wilma Swildens- verzamelde gegevens gebruikt. Om de voorspelling te personaliseren worden machine-learning-technieken toegepast. Docent-onderzoeker dr. Hugo Schnack: “Als je online advertenties en productadviezen ziet, zijn die gebaseerd op je klikgedrag. Dat is een voorbeeld van hoe machine learning werkt: zoveel mogelijk toegepast op de individuele behoefte van de klant, of in ons geval de patiënt.” Als de predictor technisch ‘af’ is, wordt in het tweede deel van het project het gebruik hiervan in de kliniek onderzocht en geanalyseerd.
Om in het onderzoek zoveel mogelijk aan te sluiten bij de behoefte van de patiënt, is Russel Cummins, als ervaringsdeskundige aangenomen. Hij denkt mee met de onderzoekers over hoe de psychose prognose predictor moet worden ingericht. Ook zal hij bijeenkomsten tussen onderzoekers en (familie) ervaringsdeskundigen organiseren.
Voor patiënten zorgt contact met een ervaringsdeskundige ook voor een bepaalde veiligheid. Russel: “Als ervaringsdeskundige spreek ik het gezonde deel van de patiënt aan. Je bent meer dan dat stuk wat stuk is. Hoop kun je mensen niet geven in een pil, maar wel in een velletje. Een ervaringsdeskundige kan dat zijn.” ZonMW heeft een subsidie van €500.000 beschikbaar gesteld.
Bij de studie worden meerdere onderzoekers in opleiding betrokken, zowel in het kader van bachelor als masteronderdelen als voor promotieonderzoek.
Belangrijk in dit project zijn de uitkomstmaten. Wat een goede uitkomst is, kan voor de patiënt en behandelaar verschillend zijn. Het kan bijvoorbeeld zo zijn dat de patiënt vooral zijn of haar baan wil behouden, terwijl de behandelaar de psychose wil verminderen.
De effecten van beïnvloedbare factoren zoals medicatie en leefstijl worden berekend en ook opgenomen in de predictor. Wiepke Cahn, hoogleraar lichamelijke gezondheid bij psychiatrische aandoeningen, legt uit waarom dit zo belangrijk is: “We kunnen nu bij een psychose niet voorspellen wat de kans van terugval is als bijvoorbeeld de medicatie wordt afgebouwd. Ook weten we niet wat het effect van psychotherapie of leefstijl zal zijn op het beloop van iemands aandoening. Met de Psychose Prognose Predictor kunnen we straks iedere patiënt beter helpen om te herstellen.”
