In Nederland heeft bijna één op de honderd mensen schizofrenie en per jaar komen daar ongeveer drieduizend nieuwe patiënten bij. Ongeveer twintig tot dertig procent van de patiënten die behandeld worden met antipsychotica blijkt therapieresistent. Patiënten met therapieresistente schizofrenie (TRS) zijn vaak al lang in behandeling en hebben vele teleurstellingen te verwerken gekregen. Ze ervaren een grote en langdurige ziektelast met een sterke vermindering van de kwaliteit van leven.
In de afgelopen decennia zijn verschillende effectieve interventies ontwikkeld voor de behandeling van patiënten met TRS, maar lukt het onvoldoende om deze interventies op een geïntegreerde manier in de klinische praktijk aan te bieden. Deze kwetbare patiëntengroep wordt daardoor onderbehandeld.
Onze hypothese is dat de behandeling voor deze kwetsbare groep patiënten (nog steeds) onvoldoende gericht is op symptomatisch en functioneel herstel. Met het risico dat verval in psychosociaal functioneren wordt geaccepteerd in de veronderstelling dat verder herstel niet meer mogelijk is. Dit gaat in bepaalde gevallen mogelijk samen met onterecht behandelpessimisme.
Om patiënten met TRS volgens bestaande Nederlandse richtlijnen te behandelen, hebben we een gestructureerd behandelprogramma ontwikkeld, genaamd STAP (Specialistisch Traject Aanhoudende Psychose). STAP wordt ingezet in VIP-teams (Vroeg Interventie Psychose) en FACT-teams (Flexible Assertive Community treatment). We verwachten dat deelname aan STAP zal leiden tot een hoger niveau van sociaal en klinisch herstel.
STAP heeft een modulaire opzet: optimale behandeling met clozapine, leefstijlinterventies, lotgenotencontact en samenwerking met naastbetrokkenen. Het programma richt zich op het bevorderen van empowerment, zelfmanagement en herstel van patiënten. Ook krijgt samenwerking tussen hulpverleners en continuïteit van zorg bijzondere aandacht. Vergelijkbare programma’s voor patiënten met een bipolaire stoornis en persoonlijkheidsstoornis resulteerden in verbeteringen in symptomen, kwaliteit van leven en functioneren.
Met een meervoudige casestudie willen we bij patiënten van 18 jaar of ouder met TRS die worden behandeld door VIP- en FACT-teams de effecten van STAP en het implementatieproces onderzoeken. Ook de ervaringen van hulpverleners, patiënten en naastbetrokkenen zullen worden onderzocht. We zullen de samenhang tussen drie uitkomsten bestuderen:
In een cross-sectionele studie onderzoeken we bij een steekproef van patiënten met psychotische stoornissen binnen VIP- en FACT-teams hoe vaak er sprake is van een schizofrenie spectrum stoornis (SSS) in remissie, een SSS niet in remissie (maar waarbij geen sprake is van TRS) en TRS. Om mogelijke predictoren op te sporen vergelijken we de groepen op demografische en klinische kenmerken. Vervolgens bekijken we bij de patiëntengroepen die niet in remissie zijn of er richtlijnconforme behandeling geboden wordt. Dit om vast te stellen hoe vaak er sprake is van onderbehandeling en hoe vaak er binnen de patiëntengroep met TRS sprake is van clozapineresistente schizofrenie (CRS).
Het onderzoek wordt uitgevoerd binnen een samenwerkingsverband van Reinier van Arkel, GGZ InGeest, het Amsterdam UMC en de Hogeschool Inholland. Amy Jongkind is promovenda van het onderzoek. Zij is werkzaam binnen Reinier van Arkel als verpleegkundig specialist ggz op de clozapinepoli die ze in 2016 opzette.
In haar onderzoek wordt Amy Jongkind bijgestaan door promotoren Prof. dr. Aartjan Beekman en lector GGZ-Verpleegkunde bij Inholland Prof. dr. Berno van Meijel, en co-promotoren Dr. Koen Grootens en Dr. Michelle Hendriks.
Studenten van de opleiding Verpleegkunde en master Advanced Nursing Practice (MANP) zijn betrokken bij het onderzoek. Promovendus Amy Jongkind begeleidt ze bij het uitvoeren van onderzoek conform de eisen van de eigen opleiding. De vraagstellingen van de opleidingsonderzoeken sluiten aan bij die van de STAP-studies.
In het STAP-onderzoek zelf voeren studenten onderzoeksmetingen uit. De MANP-studenten nemen ook een rol van coördinerend onderzoeker op zich.
Interventiestudie
Het doel van de interventiestudie is om het implementatieproces van STAP in de klinische praktijk te beschrijven. We beschrijven dit in relatie tot de gerealiseerde effecten op patiëntniveau: psychosociaal functioneren, psychotische symptomen, kwaliteit van leven, empowerment, hoop, de mate van shared decision making, zelfmanagement en somatische co-morbiditeit. Daarnaast willen we zicht krijgen op uitkomstmaten als ervaringen van patiënten, naastbetrokkenen en hulpverleners met STAP.
De cross sectionele studie levert inzicht in:
