Handreiking: Hulpverlening aan kinderen en jongeren met FASD

Deze handreiking is voortgekomen uit het onderzoeksproject ‘Hulpverlening voor kinderen en jongeren met FASD’. Het onderzoek is gefinancierd door het Centre of Expertise Preventie in Zorg & Welzijn van de hogeschool Inholland en is uitgevoerd door het lectoraat GGZ-Verpleegkunde (Inholland) in samenwerking met de FASD Stichting, ’s Heeren Loo en de FAS-poli van Gelre ziekenhuizen in Zutphen. Tijdens de eerste fase van het onderzoek werd een probleem- en behoefteanalyse gedaan door middel van literatuuronderzoek, aangevuld met interviews met acht jongvolwassenen met FASD en elf ouders1. Daarnaast werd een focusgroep gehouden met zes hulpverleners die expertise hadden op het gebied van FASD. De onderzoeksvragen in deze eerste fase van het onderzoek waren de volgende: 1. Welke wetenschappelijke kennis is er beschikbaar op het gebied van ondersteuningsbehoeften van kinderen en jongeren met FASD en hierop aansluitende hulpverlening? 2. Welke zijn de huidige knelpunten in de hulpverlening aan kinderen en jongeren met FASD en welke oplossingsrichtingen worden hiervoor geopteerd? 3. Op basis van vraag 1 en 2: uit welke componenten bestaat een interventieprogramma dat adequaat aansluit bij de ondersteuningsbehoeften van kinderen en jongeren met FASD? In de tweede fase van het onderzoek zijn de onderzoeksresultaten samengevoegd in deze handreiking. Een expertisepanel heeft in twee rondes feedback gegeven op de conceptversies. Ook de stuurgroep van het onderzoeksproject heeft inhoudelijk bijgedragen aan het eindresultaat. De opbouw van de handreiking is als volgt. Ten eerste zal een beschrijving worden gegeven van FASD (hoofdstuk 2). Vervolgens zal beschreven worden wat wordt verstaan onder goede zorg voor kinderen2 met FASD (hoofdstuk 3). Deze wordt nader uitgewerkt in een aantal componenten, die tot stand zijn gekomen aan de hand van wetenschappelijke literatuur, aangevuld met ervaringskennis van jongvolwassenen met FASD (aangeduid in het document met jongvolwassenen), biologische, bonus-, pleeg -en adoptieouders (aangeduid met ouders) en ervaren hulpverleners (aangeduid met focusgroep). Elke component bestaat uit een inhoudelijke toelichting, een beschrijving van de knelpunten en aanbevelingen die zijn voortgekomen uit ons onderzoek. Daarna zal besproken worden welke interventies er zijn voor kinderen met FASD (hoofdstuk 4). Ten slotte worden de knelpunten en aanbevelingen op organisatieniveau beschreven (hoofdstuk 5).